26 березня у світі відзначають Фіолетовий день (Purple Day) – міжнародний день обізнаності про епілепсію, покликаний підтримати близько 50 мільйонів людей, що живуть із цим хронічним неврологічним захворюванням.

В Україні приблизно 160 000 жінок щодня поєднують роль мами, медичної координаторки, адвокатки, соціальної працівниці та єдиної опори для своєї дитини. Нове дослідження від ГО “Епіпросвіта” та ГО “Академія Пізнання” показує: якщо у вас народиться дитина з інвалідністю, найімовірніше вас чекає дуже малозабезпечене майбутнє.

Ось 5 тривожних цифр, які варто побачити кожному та кожній:

► 1. 40+ годин догляду щотижня – це повна зайнятість, але без зарплати

Більшість матерів витрачають на догляд за дитиною понад 40 годин на тиждень. У випадках важких форм інвалідності – це значно більше, включно з нічним доглядом, і може фактично сягати зайнятості 24/7. Фактично йдеться про повний робочий тиждень, який унеможливлює стабільну зайнятість і самозабезпечення сім’ї. Крім того, державна допомога не покриває того рівня фізичної терапії, медичної та соціальної підтримки дітей з інвалідністю і надає до 20% від фактично потрібної суми.

► 2. 35% матерів – самотні

Близько третини жінок виховують дітей у самотності – вони одночасно є і опікуном, і основним джерелом доходу. Причинами розлучень найчастіше стають встановлення діагнозу у дитини, економічний тиск та домашнє насильство. Навіть у повних сім’ях лише близько 50% чоловіків здатні підмінити жінок у догляді за дитиною.

► 3. 40% родин – внутрішньо переміщені

40% опитаних мають статус ВПО. Вони втратили соціальні зв’язки, доступ до медичних послуг і можливості для роботи. Для ВПО у сільських громадах ситуація ще складніша: брак транспорту і вакансій фактично ізолює жінок від ринку праці. Значна частина матерів живе в умовах ізоляції та браку підтримки. Близько 25% зазначають, що їм немає до кого звернутися за регулярною допомогою. Майже 70% не мають жодної години респайту (відпочинку, часу на самоті) – ні оплачуваного, ні безоплатного. При цьому близько 35% жінок часто або дуже часто залишаються без живого спілкування тижнями, а близько 40% рідко або взагалі не отримують емоційної підтримки.

► 4. Доходи більшості сімей – до 20 000 грн на місяць

Більшість родин живуть на межі або за межею бідності. Основні джерела доходу – соціальні виплати, допомога партнерів або нерегулярні підробітки. Витрати на лікування та реабілітацію роблять фінансову ситуацію ще більш критичною. Лише одиниці можуть формувати фінансову «подушку безпеки».

► 5. Психоемоційний стан – на межі виснаження

Дослідження фіксує високі рівні психологічного навантаження: 45% матерів мають помірну або тяжку тривогу; 40% – симптоми депресії; понад 50% – ознаки батьківського вигорання; близько 15% мають думки про самопошкодження.

Ці дані показують масштабну соціальну проблему та економічну втрату. Жінки у віці 30–45 років, що є піковим періодом професійної активності – випадають із ринку праці через відсутність підтримки.

При цьому більшість із них готові працювати: у гнучкому графіку, віддалено або частково. Але стикаються з бар’єрами – від відсутності послуг догляду до дискримінації з боку роботодавців і ризику втрати соціальних виплат. Матері дітей з інвалідністю – це велика група жінок із високим професійним потенціалом, який сьогодні залишається нереалізованим та витісненим із ринку праці.

Довідково. Дослідження підготовлено:  ГО «Епіпросвіта» у співпраці з ГО «Академія Пізнання» за підтримки Фонду «Аскольд і Дір», що адмініструється ІСАР Єднання, в межах проєкту «Сильне громадянське суспільство України – рушій реформ і демократії» за фінансування Норвегії та Швеції.

ГО “Епіпросвіта” опікується людьми з епілепсією та супутніми хворобами. Заснована у 2021 році Нією Нікель. Донька Нії – Єва, має Синдром Ямуара, хворобу, яка присутня всього у 35 людей в світі.

ГО “Епіпросвіта”